Így élnek a Moebius-szindrómás gyerekek

, Jakarta – Nemrég terjedt el a Twitteren, egy Andreas Kurniawan nevű apa megosztotta kisbabája betegséggel való küzdelmének történetét. Moebius szindróma . A megosztott történet más Twitter-felhasználók szívét is megérintette, még az ő története is azzá vált felkapott Twitter Indonéziában.

Eléggé ismerős vagy Moebius szindróma Mi történt a kicsivel? Ez egy ritka neurológiai állapot. Ez a szindróma az arckifejezéseket és a szemmozgásokat irányító izmokat érinti. Ennek az állapotnak a tünetei közé tartozik az arcizmok gyengesége vagy bénulása, étkezési, nyelési és fulladási problémák.

Babák Moebius szindróma általában késéseket tapasztal a motoros készségek fejlődésében (mint például a kúszás és a járás). Bár a legtöbb készséget végül el fogják érni. Ezt az állapotot a 6. és 7. agyideg hiánya vagy fejletlensége okozza, amelyek szabályozzák a szem mozgását és az arckifejezést.

Olvassa el még: Az anyáknak tudniuk kell, ez a gyermekek autizmusának oka

Együttélés Moebius-szindrómás gyermekkel

Bár ez az állapot még nem teljesen genetikai probléma, ha egy családban fordul elő, a genetikai tanácsadás segíthet. Eközben a gyerekek Moebius szindróma utol kell érniük a fejlődési elmaradásokat vagy azok motoros és értelmi funkcióit. Állapotuk egyedisége miatt szociális nehézségeik lehetnek társaikkal vagy az iskolában.

Ha a gyermeknek tanulmányi nehézségei vannak, például fizikai korlátok miatt, mint például rossz látás, speciális oktatási programok, korrepetálás vagy háziiskola figyelembe vehető. Mivel ez a szindróma nagyon ritka és ritka, az apáknak és az anyáknak el kell magyarázniuk a tanárnak az iskolában a fennálló állapotokat, mielőtt a gyermek iskolába kezd.

Mivel a Moebius-szindróma nagyon ritka, néhány szülő dönthet úgy, hogy levelet vagy rövid magyarázatot küld gyermeke tanárának, mielőtt elkezdi az iskolát. Az anyukák és apukák gyermekpszichológus segítségét is kérhetik, vagy olyan közösséget, ahol a szülők csoportja hasonló problémákkal küzd. Így a szülők megbeszéléseket kezdeményezhetnek erről a szindrómáról gondozókkal, oktatókkal és egészségügyi szakemberekkel, akik esetleg nem ismerik az állapotot. Moebius szindróma .

Egyelőre nincs olyan kezelés, amely a cukorbetegek számára elvégezhető Moebius szindróma . Csupán arról van szó, hogy a megfelelő kezeléssel a betegek normális várható élettartamát biztosítják. Ne feledje, hogy az ilyen szindrómában szenvedőknek eltérő igényeik lesznek.

Bár erre az állapotra nincs végleges kezelés vagy gyógymód, egy szakértői csapat segíthet a babák ellátásának összehangolásában. Moebius szindróma m. Próbálja megbeszélni ezt az orvossal az alkalmazáson keresztül .

Olvassa el még: Az Asperger-szindróma különbözik az autizmustól, itt a magyarázat

A Moebius-szindróma tünetei, amelyekre figyelni kell

Ennek a szindrómának a leggyakoribb tünetei a következők:

  • Arcbénulás.
  • Az arckifejezés hiánya. A gyermek vagy csecsemő nem tud mosolyogni vagy a homlokát ráncolni.
  • A csecsemők nem tudják mozgatni a szemüket, hogy nyomon kövessenek egy tárgyat. Ehelyett el kell fordítania a fejét egy tárgy követéséhez.
  • A szemhéjak nincsenek teljesen zárva, még alvás közben sem.
  • Száraz és irritált szem.
  • Kis áll és száj. A baba nem tudja becsukni a száját vagy teljesen kinyitni a száját.
  • Kis állkapocshoz, rosszul illeszkedő fogakhoz vagy a folyamatosan nyitott száj következményeihez kapcsolódó fogászati ​​problémák (fokozott fogszuvasodás).
  • Csecsemőkorban sok nyáladzás, táplálkozási problémák és rossz szopás.
  • Szájpadhasadék.
  • Nyeléskor hajtsa hátra a fejét.
  • A szemek keresztbe néznek.
  • Rövid nyelv.
  • A gerinc kóros görbülete (gerincferdülés)
  • Légzési rendellenességek.
  • Alvási problémák.

Egyes esetekben a csecsemők mellkasi izmait Moebius szindróma az elmaradott állapotok egy másik állapothoz, nevezetesen a lengyel szindrómához kapcsolódnak. A lengyel szindrómában szenvedők elvesztették a mellkas egyik nagy izomzatának egy részét. Ez a kóros fejlődés a mellkas beesettnek tűnhet, és általában a felsőtest gyengeségét, és néha bordarendellenességeket okoz. Csecsemők, akiknek van Moebius szindróma egyéb tünetei is lehetnek, amelyek befolyásolják a mozgást.

Olvassa el még: Az autizmus 4 típusa, amelyet tudnia kell

Kérjük, vegye figyelembe, hogy a diagnózist általában a születéstől kezdve lehet felállítani. A korai beavatkozások, például a fiziko- és beszédterápia korán elvégezhetők. Az alapos szemvizsgálat és a szemorvos folyamatos támogatása segíthet a látási problémákon. Míg a halláskárosodást meg lehet beszélni egy audiológussal.

Referencia:
Nagyon Jó Egészség. Letöltve 2020. A Moebius-szindróma áttekintése.
Ritka Betegségek. Letöltve 2020. Moebius-szindróma.
Johns Hopkins Medicine. Hozzáférés: 2020. Moebius-szindróma.